Strasbourg, le 23 mai 2016,
Ce matin nous sommes allés à Hautepierre à Strasbourg pour un dernier moment émouvant pour une Une roulade pour
Charline.
Il a été difficile de franchir les portes, de ressentir tous les moments que nous avons passés là-bas, les souvenirs se bousculaient .... Voir tous ses enfants pénétrer dans l hôpital de jour, nous garderons en tête le magnifique sourire d une petite fille blottie dans les bras de sa maman .... Grâce à votre générosité, nous avons remis un chèque au professeur de Charline
Docteur ENTZ WERLE Natacha pour ses recherches sur les tumeurs cérébrales chez les enfants. J étais contente de la prendre dans mes bras, j en avais peut être besoin vivant des moments difficiles ces derniers temps ! Merci à elle,
merci à Marie LITZLER d avoir choisi le chemin de la recherche pour qu'un jour, je l espère, on ne dise plus à des parents "
on ne peut rien faire !" Une roulade se termine dans cet Hopital là où l association est née! Merci à vous pour votre soutien
! Nous vous disons au revoir, profitez de la vie, chérissez vos enfants ; quant à Nous nous essayons de nous accrocher,
dans un mois ça fera un an qu' elle est partie !
Elle nous manque !!!! Je T aime CHARLINE !!!
Le lundi 23 mai 2016, l'association Une roulade pour Charline accompagnée des parents de Charline se rendront à l'Hôpital de Strasbourg, afin de remettre un chèque au Professeur Entz-Werle du service pédiatrie Onco - Hématologie. Cette contribution permettra de participer à la recherche contre le cancer pédiatrique en particulier le gliome du tronc cérébral et d'améliorer le quotidien des enfants malades du service.
Mercredi 24 juin 2015,
Charline est partie tôt ce matin dans son sommeil ! Elle est apaisee et magnifique !!!
""Libérée délivrée ....le froid est pour moi le prix de la liberté
!""la reine des neiges
Enfants malades : le don de RTT
entre fonctionnaires est possible
Comme dans le privé, le décret autorisant les fonctionnaires à donner des RTT à un collègue s'occupant d'un enfant gravement malade est paru ce vendredi au journal officiel.
Ce texte, qui entre en vigueur dès samedi, autorise le «don de jours de congé ou d'aménagement et de réduction du temps de travail à un parent d'un enfant gravement malade». Ce texte concerne
les 5,4 millions d'agents de la fonction publique (Etat, Territoriale et Hospitalière).
Ainsi, les fonctionnaires peuvent «renoncer anonymement et sans contrepartie à tout jour de repos non
pris au bénéfice d'un autre agent public relevant du même employeur». Concrètement, le bénéficiaire qui garde sa rémunération doit avoir un enfant de moins de vingt ans «atteint d'une
maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensable une présence soutenue».
Début avril, un couple de policiers près de Mulhouse, parents d'une petite fille de 5 ans gravement malade avait créé l'émoi et la mobilisation de policiers alsaciens. Les 450 fonctionnaires
voulaient pouvoir faire un don d'un ou plusieurs jours de RTT pour permettre à ce couple de rester auprès de leur enfant. Seulement voilà, ce décret d'application de la loi Mathys de 2014
n'avait toujours pas été publié pour la fonction publique.
Marylise
Lebranchu, la ministre de la fonction publique avait réagi en annonçant que ce texte allait passer devant le conseil commun de la fonction publique avant d'être transmis au Conseil d'Etat
pour examen avant sa publication.
Vous êtes très nombreux à vous mobiliser pour faire un don de RTT,
un grand MERCI à vous tous !!
Concernant les modalités d'application, elles ne sont pour le moment pas encore connues.
Dès que nous aurons les informations, nous vous le ferons savoir via le site
et notre page Facebook.
Réaction de Martin Edouard, Président de l'association
Une roulade pour Charline
(cliquez sur le logo France Info)
Un grand MERCI a
Safiya et Assia,
qui ont offert leur médaille de gym à Charline
Dans cette lutte de chaque instant,nous pensons très fort à toi petite Charline ainsi qu'à tes parents et ton frère Lucas...
On t'aime fort
INVITÉE RTL - Votée en mai 2014, la "loi Mathys" donne la possibilité aux employés du privé
de donner des RTT à leurs collègues.
Marylise Lebranchu veut étendre cela à la fonction publique
Madame Lebranchu Ministre de la fonction publique, s'est exprimée sur le sujet !
Nous la remercions d'avoir pris le temps de répondre
sur RTL et d'apporter des solutions.
En résumé : Le décret sera signé le 14 avril prochain
pour une mise en application en mai 2015.
Avec un effet rétroactif pour les parents de Charline.
L'ensemble de la presse nationale en parle,
rendez-vous dans la rubrique don de RTT
Aidez nous à réaliser les rêves de Charline ....
Notre combat pour la signature du décret d'application du don de RTT dans la fonction publique est relayé par la presse nationale ....
Rendez-vous dans la rubrique Don de RTT
Rendez-vous dans les nouvelles rubriques
Charline on t'aime...
MERCI !!!
Samedi 29 novembre 2014
Le club de cœur de Charline a réservé une petite
attention toute particulière ...
Un grand merci à tous les gymnastes ..!!!!
Samedi 22 novembre 2014,
Ce matin on est allé à la gym a
Illzach, revoir les copines et les
profs !!! On devait juste regarder
mais Charline en a décidé
autrement !!! Moments magiques,
danse , poutre ...Beaucoup d
émotion surtout de la voir avec sa
copine de classe Maya !Du coup
elle participera au gala samedi
prochain !!
Vendredi 14 novembre 2014,
Aujourd'hui, après trois semaines sans doc, nous sommes retournés à Hautepierre à l'hôpital de
jour, c'est toujours aussi difficile de voir tous ses
enfants malades !
Charline y est allée avec le sourire, a fait du vélo, a discuté avec les infirmières et surtout est passé
du "je t'aime pas" au chek avec son oncologue !!!! L'IRM a montré que la radiothérapie et le médoc
ont fait diminuer la tumeur d'un bon tiers !! On sait qu'elle ne partira pas mais avec le courage de
choupinette on aura quand même réussi à l'emmerder cette saloperie ! Charline va très bien en ce
moment, elle profite à fond de tous les instants ! A
bientôt !
Les parents
Mardi 28 octobre 2014,
Cette photo elle est pour vous car c'est grâce a vous que princesse Charline ANA est assise sur les marches de son hôtel magique !! Elle vit des moments magiques ! Merci beaucoup, c'est trés émouvant de la voir si heureuse
Les parents
Coucou ! Je m appelle "madame verte", c est ma meilleure amie qui m a appelée comme ça !!!!! Quand Charline m a découverte après avoir déchiré le papier d emballage, elle a rit et a dit que j étais magnifique ! Elle a pas tort ! Tous les jouets n ont pas se pouvoir !! Je lui parle, je fais des blagues et je la suis partout notamment en radiothérapie et a Hautepierre où nous rigolons bien sur les médecins avec leurs blouses de toutes les couleurs ! Charline n aime plus trop être prise en photos, la faute aux corticoïdes alors en voilà juste une petite, volée je l avoue ! Nous revenons de la 21ème séance, il n en reste plus que 9 ! La radiothérapie lui a fait le plus grand bien, elle a retrouvé le moral, parle, rigole et surtout lui a permis de rêver d Eurodisney où je serai de la partie ! Merci d être là pour elle !!
Un après midi merveilleux pour Charline !! Elle a adoré et n'arrête pas d'en parler ! Merci les pompiers d'ILLFURTH, particulièrement Sandra, l'école maternelle avec Anne et Nadine et tous les autres ...Même madame verte a lancé son ballon !!
Une roulade pour Charline
Le ballon de Jeanne Vissières, lâché lors du lancé de ballon à Illfurth a été retrouvé et où ça.....en Allemagne, à Uberlingen, sur les rives du lac de Constance, par le chien Perro de la famille Anja et Wolf Fellert !!!!! Ces derniers ont envoyé un petit cadeau à Charline à l'adresse de Jeanne avec un petit mot en français !!!!!
Merci Alexandra et Hervé de nous l'avoir déposé !
Une belle soirée à l'Eglise St Martin d'Illfurth en compagnie du groupe Alte Voce
et toutes les personnes présentes ...!!!!
Merci pour votre générosité ....
Nous sommes très touchés
Et un grand merci également à la commune d'Illfurth....
Le 18 décembre 2014,
Le petit Valentin est parti
rejoindre les anges ….
Si vous souhaitez offrir un arrangement floral et contribuer à notre association, ce bouquet est fait pour vous.
Le fleuriste créateur "Le nénuphar" a spécialement créé ce bouquet qui porte le doux nom de CHARLINE. Vous pouvez le commander au prix de 46 € dont 10 € seront reversés à l'association Une roulade pour Charline.
Rendez vous dans la rubrique nous aider.
En mémoire d’Eva - décédée d'une tumeur du tronc cérébral - et de tous les enfants décédés de cancers, nous avons décidé de créer en février 2012 l’association « Eva, pour la vie ». Elle a pour but d'alerter l'opinion publique et les politiques sur le manque de moyens dédiés à la recherche contre les cancers pédiatriques, qui peuvent toucher n’importe quelle famille, sans aucune restriction d’ordre géographique, social ou génétique (plus de 95% des cancers ne sont pas héréditaires).
Notre association soutient de tout cœur le petit Valentin atteint de la même pathologie que Charline ainsi que toute sa famille...
Un grand bravo à toutes les personnes qui œuvrent pour mettre en place cette association..